W ciszy jest energia – rozmowa z Prezes Stowarzyszenia „Wspólny Dom”

Dziś publikujemy historię, przesłaną nam przez Sosnowieckie Centrum Organizacji Pozarządowych w Sosnowcu. Materiał powstał w ramach projektu „Prześwietleni – czyli czas na reportaż” – cyklu opowieści o sprawach najważniejszych.

W ciszy jest energia

Różnica w rozumieniu i przeżywaniu świata przez osoby z dysfunkcjami a człowieka pełnosprawnego wynika z tego, że my, jako ludzie zdrowi, nie rozumiemy tych osób, bo ich świat jest często dla nas niedostępny… jest cichy. Cisza tego świata wydaje się jakaś inna – to cisza, która nie budzi niepokoju, cisza, która nie jest krępująca. W tej ciszy jest jakaś magiczna energia…

 „Kubusiu, odejdź od chłopca, bo on jest niegrzeczny, nie baw się z nim, bo on zachowuje się nieładnie”  

Niby normalna, prozaiczna sytuacja… Jest piękny, słoneczny dzień. Na plac zabaw przychodzi matka z dzieckiem. Dziecko siada w piaskownicy i wszystko byłoby dobrze, gdyby nie to, że zaczyna zachowywać się jakoś inaczej, odmiennie od pozostałych dzieci… I wtedy pada zdanie, które nie pozwala tej matce pozostać tam dłużej. Zdanie, które dobrze zapamięta i mimo szczerych chęci, mimo próby stworzenia temu dziecku możliwości kontaktu z rówieśnikami owa matka zwyczajnie się z tego kontaktu wycofa. Bo ludzie nie wiedzą, że to dziecko nie jest niegrzeczne. Nie wiedzą o tym, że ma ono swój wewnętrzny świat, że jest w szczególny sposób wrażliwe i piękne, że potrzebuje więcej uwagi i jeszcze więcej miłości. To dziecko przeżywa świat mocniej, intensywniej, inaczej  – bo ma autyzm.

 „Wiesz, lubię Cię bardzo”

Eliza to dziś ponad 20-letnia już osoba, która uwielbia śpiewać, od dziecka lubiła występować na scenie, tylko tutaj czuje się naprawdę dobrze. Rzadko z jej ust (poza śpiewaniem) można usłyszeć słowa, bo Eliza funkcjonuje w milczeniu, w świecie ciszy (jest osobą z autyzmem). Podczas jednego z takich wejść na scenę, nagle pobudzona tym, że za chwilę czeka ją własny występ, przed własną publicznością, wykrztusza z siebie słowa: „wiesz, lubię cię bardzo”.

Wtedy nie mówisz już nic, bo wiesz, że tylko tu i teraz, w tej jednej chwili, uczestniczysz w czymś szczególnie ważnym, jedynym i niepowtarzalnym, i ten krótki moment, to mgnienie oka to jest coś, co naprawdę porusza.

„Wspólny Dom” – zbieg okoliczności czy uśmiech losu?

Stowarzyszenie nie było mi bliskie, bo cała moja kariera zawodowa toczyła się głównie w Katowicach. Stowarzyszeniem zaraziła mnie była pani prezes – dr Jadwiga Kamińska Rejman, z którą zetknęłam się na uczelni. Z tej znajomości zrodziła się nasza przyjaźń i moje zainteresowanie „Wspólnym Domem”. Nie mam osobistego doświadczenia, jeżeli chodzi o tematykę niepełnosprawności. Nikt w mojej rodzinie nie jest osobą z dysfunkcją. To właśnie jest mój atut, który daje mi inne spojrzenie na tę dziedzinę i uczy dystansu. To właśnie on jest tutaj najważniejszy, bo rodzic, który działa w stowarzyszeniu, jeżeli ma do załatwienia jakąś sprawę, to jest bardzo emocjonalnie w nią zaangażowany, co czasami odbiera mu zdolność logicznego i racjonalnego myślenia. Ja mówię wprost o tym, co jest ważne, pomagam, ale działam racjonalnie. Zaczynając moją pracę, najpierw w Domu Dziecka nr 1 (to był taki czas, kiedy wydawało mi się, że „wszystko się da”), zaangażowałam się ogromnie. Włączyłam w to całą swoja rodzinę. W tamtym okresie nie wychodziłam praktycznie z pracy, ale się opłaciło. Jeden z moich wychowanków zdał maturę, skończył studia, włada biegle kilkoma językami, zajmuje bardzo wysokie stanowisko kierownicze. Mam nawet chrześnicę z Domu Dziecka z tamtego okresu i utrzymuję z nią kontakt do tej pory! To są rzeczy, które się pamięta i dobrze wspomina. To są takie rzeczy, które w człowieku zostają już na zawsze. 

„Odpuścić? Nie dziękuję”

Ciągle wierzę, że to wszystko, co robimy dla „Wspólnego Domu”, ma jakiś głębszy sens.  Mimo że na swojej drodze często spotykam ludzi, którzy (z różnych powodów) uznają taką społeczną postawę za coś, co jest zbędne, co się robi na pokaz dla jakiegoś splendoru, i to może dystansować. Potem przychodzą refleksje typu: „czy to jest mi rzeczywiście potrzebne”?, „czy nie lepiej odpuścić?”. A zaraz potem pojawia się pytanie: ale jak to „odpuścić”? Przecież trzeba zrobić jeszcze jeden projekt, odbyć jeszcze jedna rozmowę itd. Brakuje mi snu i czasu. Realizujemy teraz duży projekt pilotażowy w zakresie wczesnego wykrywania autyzmu u dzieci do 30 miesiąca życia z Fundacją Synapsis. To jest bardzo ważna sprawa! Tego nie można odpuścić!

 U nas mówi się: osoby niepełnosprawne. To jest błąd. To są osoby z niepełnosprawnością, a te niepełnosprawności są rożne.

W każdym kraju jest inaczej. Kiedy się wyjeżdża do jednego z krajów Europy Zachodniej, widać od razu, że osoby z niepełnosprawnością są nie tylko akceptowane, ale również nie ma w stosunku do nich dystansu, co pozwala tym osobom nie czuć się gorszymi czy innymi. W Polsce sytuacja osób z niepełnosprawnością jest niestety nadal bardzo niekorzystna. O ile jesteśmy jeszcze w stanie zaakceptować osoby z niepełnosprawnością ruchową, ale mieszczące się w „normie intelektualnej” (bo np. tę niepełnosprawność nabyły w wyniku choroby czy wypadku komunikacyjnego – tak jak np. pani Monika Kuszyńska), o tyle osoby, których ta norma intelektualna nie obejmuje, nadal są niedostrzegane i traktowane obojętnie. W Sosnowcu nie widać osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nie zdarza się wyjść do kawiarni i spotkać tam osoby np. z Zespołem Downa, nie ma takich momentów, żeby zobaczyć takie osoby kinie. Te osoby znikają z przestrzeni publicznej, mimo że przecież są jej częścią.                  

„Teatr nadzwyczajny” i błędne koło

Rano dzieci są odwożone busami do szkoły. Funkcjonują w tej rzeczywistości szkolnej bardzo dobrze. Kończą się zajęcia, bus zawozi dzieci do domu i to jest koniec. Zaczyna się funkcjonowanie w czterech ścianach, w których często brakuje już czasu i sił na  kontynuację tego, co dzieje się na zajęciach w szkole, a tym bardziej nie ma siły na to, aby wyjść tak zwyczajnie, po prostu do ludzi, brać udział w innych „spektaklach życia”, a nie tylko w swoim własnym. I to jest trochę takie błędne koło.                                                

Nie jesteśmy przygotowani na niepełnosprawność

Jeżeli przyjąć, że na 68 dzieci (to wersja optymistyczna) znajdzie się 1 dziecko z autyzmem, i jeśli wziąć pod uwagę dane statystyczne, mówiące o 7 tysiącach urodzeń dzieci w Sosnowcu w latach 2010 – 2014, to rachunek jest prosty. Na razie w sosnowieckich żłobkach nie ma ani jednego miejsca przygotowanego specjalnie dla dziecka niepełnosprawnego, to po pierwsze. Druga kwestia to fakt, iż generalnie w Polsce wiedza na ten temat jest niska – nawet wśród samych specjalistów. Często jest ogólnikowa. Znam mnóstwo osób, które są świetnymi ekspertami w swojej dziedzinie, pracują zawodowo z dziećmi wymagającymi naprawdę specjalnego podejścia edukacyjnego. Te osoby posiadają ogrom wiedzy specjalistycznej, jednak praktyka pokazuje, iż to nie wystarczy. Pojawiają się nowe metody, nowe koncepcje i techniki i zetknięcie tych osób z nami rzeczywiście te je otwiera – i nagle coś, co było trudne do wypracowania przez tyle lat, w kontakcie z nami okazuje się proste i dostępne, po prostu możliwe.

Choroba nie pyta o wykształcenie

Młoda osoba w najlepszym okresie swej kariery, tytuł doktora w kieszeni, a w planach habilitacja z oceanografii. Błyskotliwa, inteligentna – i nagle choroba, i nagle wszystko wywraca się do góry nogami i zaczyna się ciąg fatalnych zdarzeń, które sprawiają, że z dnia na dzień zostajesz bez pracy, mieszkania i perspektyw.  Równie dobrze ta historia mogłaby potoczyć się w innym kierunku i dotyczyć innych osób, z innym statusem społecznym czy materialnym, bo przecież chorobie jest to całkiem obojętne. Dlatego osoby, które się do nas zgłaszają, są różne – w różnym wieku, z różnymi doświadczeniami i statusem społecznym.  Ci ludzie sami się pojawiają i (poniekąd) sami wytyczają nowe kierunki naszego działania. Nie jesteśmy (nawet w nazwie) żadnym stowarzyszeniem sprofilowanym. Kolejna kwestia to niepełnosprawność z powodu choroby psychicznej. Mam panią, która jest historykiem sztuki, zna się świetnie na informatyce i wbrew pozorom świetnie funkcjonuje, pomimo nabytej choroby psychicznej. Ma jednak ogromny problem w znalezieniu pracy, bo mało kto chce zatrudnić taką osobę, mało kto też wie, że zatrudniając taką osobę, może zyskać wspaniałego pracownika, oddanego swojej pracy w stu procentach, gdyż takie osoby potrzebują czasem jedynie zwykłego wyjścia z domu, wyjścia do ludzi – i to jest dla nich najlepsza terapia. My, ci „zdrowi”, często nie dajemy im takiej szansy.

 Marketing szeptany, to działa

Nie mamy promocji, rzadko kiedy podejmujemy działania PR. Do nas zgłaszają się osoby albo poprzez adres mailowy, albo drogą „łańcuszkową” przez znajomych, którzy już o nas wiedzą i nas polecają. Jesteśmy aktywni, regularnie organizujemy wyjścia do kina, wyjazdy integracyjne, spotkania okolicznościowe, jesteśmy przez to zauważalni i kojarzeni na zewnątrz. Często podczas takich wyjazdów czy wyjść ludzie sami do nas podchodzą i niejednokrotnie… już zostają – jako wolontariusze, ambasadorzy lub po prostu – przyjaciele.

Każdy inny, wszyscy równi

Dzisiejszym światem rządzi jakieś złudne przekonanie, że ma być dobrze, że jak jest już źle, to od razu trzeba coś zburzyć. Nie pracuje się nad związkiem z drugim człowiekiem, te relacje są często nijakie i powierzchowne. To, do czego dążymy, jest próbą pokazania, że warto budować, że tylko w kontakcie z drugą osobą jesteśmy w stanie znaleźć w sobie prawdziwą moc i odnaleźć prawdziwy sens życia. Wspólny Dom to chęć stworzenia wielopłaszczyznowego dialogu (pomostu) między dwoma światami, przeżywania wspólnych emocji, to budowanie miejsca, gdzie mimo iż każdy jest inny, to jednak wszyscy są równi.

Bohaterem „Prześwietlonych” była Prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „Wspólny Dom” – pani Ewa Wojciechowska.